Levend verlies. De zorg voor je kind loslaten. Je kind bang of verdrietig zien zonder van hem of haar te (kunnen) horen wat er aan de hand is, diagnoses die uitblijven of niet benoemd worden en die ervoor zorgen dat ouders geen erkenning krijgen, schuldgevoelens naar andere kinderen, naar vrienden of familie omdat de tijd die je hebt, beperkt is. Het is de optelsom van consequenties die er zijn als je een kind met een (zware) handicap hebt. Het verlies eindigt niet. Het stapelt op. Rouwprocessen eindigen niet. Ze stapelen op.
“Die verliezen bestaan uit tal van ‘kleine’ gebeurtenissen waarbij je je rol als vader en moeder niet kunt vervullen op de manier zoals je dat wilt, waarop je de zorg uit handen moet geven, maar soms aan je water voelt dat het niet goed gaat met je kind, maar dit niet met anderen kan of durft te delen”, vertelt Martine van der Burg, consulent bij Dit Koningskind. “Dat begint al met diagnosestelling. Het kan soms jaren duren voor er een diagnose bekend is. Ouders blijven dan vanuit de zorg of vanuit hun directe omgeving horen dat ‘het wel goed komt’, maar ze voelen of denken daar zelf anders over.
” Wat lastig is aan geen of een late diagnose is niet alleen dat de hulp voor ouders vaak niet toereikend is. Ook vanuit de omgeving ontstaat er de gedachte ‘als er geen diagnose is, is er ook niets aan de hand’. “Ouders komen ‘alleen’ te staan”, stelt Martine. “De ervaring is dat ouders vaak niet de ruimte voelen om met anderen te praten over wat er écht bij ze speelt. Ouders hebben het gevoel dat ze blij of opgelucht moeten zijn als er goed of geen nieuws is. Ze delen niet meer met anderen wat hun vermoedens of zorgen zijn, omdat ze bang zijn dat anderen hun ontevreden of ondankbare ouders vinden.”
Toelaten en afscheid nemen
Elke ouder komt voor de uitdaging van ‘loslaten’ en ‘afscheid nemen’ te staan. Het leven van kinderen bestaat uit allerlei fases die komen en gaan. In een ‘normaal’ kinderleven, kunnen ouders deze fases al lastig vinden. ‘De tijd gaat te snel’ en ‘voor je het weet zijn ze 16’ zijn de welbekende uitspraken. Loslaten en afscheid nemen is nog lastiger als je een kind hebt dat afhankelijk is van zorg (van anderen). Met hoeveel liefde zorgt een ander voor je kind? Ouders met een kind met (zware) handicap hebben daar al vroeg mee te maken.
“Loslaten is wat mij betreft niet helemaal het goede woord. Het gaat veel meer over het toe kunnen laten van anderen in de zorg voor je kind. Juist omdat je kind afhankelijk is van die zorg van anderen, is het belangrijk dat goed gezien wordt wat het kind nodig heeft”, vertelt Martine. “Ouders hebben een geruststelling nodig dat hun kind in goede handen is”. Martine heeft aan twee handen niet genoeg als het om voorbeelden gaat dat die geruststelling er niet altijd direct is.
“Je ziet het al wanneer een kind ouder is, het huis uit gaat en in een woongroep gaat wonen. Het kan überhaupt lang duren voor ouders een plek hebben gevonden die echt goed voelt voor hun zoon of dochter en als ze die eindelijk hebben gevonden, veranderd er veel. Ouders moeten écht vertrouwen hebben dat die ander met net zoveel liefde naar hun kind kan kijken als zijzelf. Voor zover dat natuurlijk mogelijk is. Dat kan machteloos aanvoelen voor ouders.” Of ouders echt kunnen groeien in vertrouwen valt of staat met de ervaringen die ze opdoen als hun kind eenmaal het huis uit is. “Dan gaat het om de ‘kleinere’ dingen die plaatsvinden. Hoe verloopt de communicatie? Hoeveel ruimte krijgen ouders om dingen ‘te bepalen’? Welke ruimte is er voor de ouders om eigen kernwaarden aan hun kind mee te geven? Hebben ouders voldoende ruimte om zorgen rond hun kind te delen?”
Ingewikkeld
Levend verlies is ingewikkeld. Het maakt dat je als ouders op veel (onverwachte) momenten in je leven voor ingewikkelde keuzes of pijnlijke mijlpijlen komt te staan. “Alhoewel een kind met een handicap of zware handicap niet altijd een lang leven gegeven is, lopen er ook tal van ouders rond met een reële angst over wie er voor hun kind zorgt als hij of zij er niet meer is”, vertelt Martine. “We horen ook wel dat kinderen deze zorg zelf naar ouders uitspreken. Als ouders dan het mentorschap en de bewindvoering aan een ander overdragen, is er weer een stuk wat ze los moeten laten, waarin ze hun vertrouwen in een ander moeten leggen.”
Levend verlies blijft ingewikkeld. Omdat het levenslang doorgaat. Het gaat om het dragen van je verliezen en voor het helen van de wonden die daardoor ontstaan. Van de hoop of verwachting waar je afscheid van moet nemen, van tal van kleine gebeurtenissen waarin je het als ouders anders had willen zien, van de hoop op herkenning en erkenning die je niet (altijd) krijgt voor de situaties waar jullie inzitten of voor de aandoening van je zoon of dochter.
En niet elke wond heelt of heelt goed genoeg. Soms is er een oud litteken dat weer open gaat. Levend verlies vraagt een omgeving die ruimte maakt voor het verdriet en voor de heling ervan.
Voor dit artikel zijn we lang op zoek geweest naar ouders die zich vrij voelden om hun ervaringen te delen. Ouders met bovengenoemde ervaringen waren er genoeg, maar de vrijheid om te delen niet. Verlies maakt kwetsbaar. De kwetsbaarheid van deze ouders én hun kind (in de driehoeksverhouding met de zorgprofessionals) speelde hierin een belangrijke rol. Maar ook de kwetsbaarheid van de andere kinderen in het gezin, familieleden of . Toch hopen we met dit artikel een lans te breken voor meer openheid rondom de verliezen die ouders met hun (kind)eren meemaken.
Dit artikel is onderdeel van een serie over ‘levend verlies’. Leven met (een kind met) een beperking, maakt dat je in je leven voortdurend uitdagingen, aanpassingen en verlieservaringen hebt. Verliezen die veel energie vragen en waar moed voor nodig is. De continue zorg voor je kind, de continue afstemming met de zorg, de continue zoektocht naar begrip. Levend verlies. Verlies dat niet over gaat, wat gedurende het leven vaak juist meer wordt én waar rouw bij hoort. Rouw om dingen die er niet (meer) zijn en waar je wel op hoopte.
Wil je meer weten over levend verlies? Meld je dan aan voor één van onze seminars in oktober, waarbij Prof. dr. em. Manu Keirse een lezing geeft over levend verlies. Klik hier voor meer informatie