Op 2, 5 en 6 oktober vierden Sprank en Dit Koningskind samen hun 50ste verjaardag. Met het thema ‘’Samen op reis’’ werd er stilgestaan bij het leven met een beperking en de ervaringen die we hier als reisgenoten in delen. Prof. dr. em. Manu Keirse sprak tijdens deze avonden over het leven met een levend verlies. Wat is dat precies?
’Wanneer we het hebben over een rouwproces denkt men spontaan aan het sterven van een dierbare. Maar er bestaat ook zoiets als chronische rouw, ook wel leven met een levend verlies. Bijvoorbeeld als jij of iemand in je gezin moet leven met een beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Het onderscheid tussen rouw bij overlijden en chronische rouw zit hem in het feit dat het verlies geen einde kent. Het kent pieken en dalen, heropflakkeringen van gevoelens en onvoorspelbare periodes van hoge en lage intensiteit’’.
Waar komt de term ‘chronische rouw’ vandaan?
‘’Het begrip chronische rouw werd voor het eerst uitgewerkt voor ouders die moesten afrekenen met het trauma en het verdriet om een kind met een permanente ontwikkelingsstoornis. Vaak werden de ouders gezien als lastige, zwaarmoedige of labiele personen, die zich overgaven aan zelfmedelijden en hun kind niet accepteerden. Nadat de eerste maanden, waarin ze voor het eerst werden geconfronteerd met de beperkingen van hun kind, waren verstreken, kregen ze nauwelijks nog aandacht. Helaas wordt chronische rouw nog vaak verkeerd ingeschat door de omgeving. Terwijl het gaat om een normale reactie van mensen die moeten leven in een abnormale situatie. Het is belangrijk dat zorgverleners het fenomeen van chronisch verdriet erkennen, want door het als abnormaal of ‘iets dat je nog niet verwerkt hebt’ te beschouwen, brengen zorgverleners meer schade aan dan ondersteuning’’.
Op welke signalen moet je letten?
‘’Een typisch verschijnsel is een soort ‘’demping’’ van gevoelens, er zijn geen uitbundige hoogte- of dieptepunten meer. Het lukt bijvoorbeeld niet meer om je intens blij te voelen, ook al geniet je van mooie dingen. Vaak wordt dat aspect van levend verlies over het hoofd gezien of verkeerd geïnterpreteerd. Soms komen zorgprofessionals er tijdens een consult of onderzoek ook niet aan toe om de ouders of gezinsleden van de persoon met een beperking te vragen hoe het gaat. Of ze vrezen een onderwerp aan te snijden dat ze niet kunnen hanteren. Een gemiste kans, want professionele herkenning van chronische rouw kan de kwaliteit van de hulpverlening in belangrijke mate bevorderen.’’
Wat is een veelgehoorde misvatting?
‘’Dat je de beperking moet accepteren. Acceptatie is een zeer lang en integraal onderdeel geweest van elke theorie over hulpverlening. Het is voor mij voldoende dat je de persoon met een beperking accepteert. En dat is fundamenteel verschillend van de beperking accepteren waarmee die persoon moet leven. Daarnaast wordt het verlies van privacy (en de stress die dit oplevert) zwaar onderschat. Vreemden die binnentreden in de intimiteit van je gezin, kennis krijgen van inkomen, psychische en andere problemen en persoonlijke details die je liever niet aan anderen prijsgeeft. Dat heeft een enorme impact. Als er dan niemand is die de algemene coördinatie op zich neemt, moet je ook nog afwegingen maken tussen tegenstrijdige adviezen en aanbevelingen van professionals’’.
Hoe kan je leren leven met levend verlies?
‘’Wat helpt is het erkennen en benoemen van de verlieservaring, zodat het verlies en de betekenis die het heeft voor jou en je omgeving herkend kan worden. Je verhaal mogen vertellen, iedere keer weer opnieuw, is zeer belangrijk om weer boven water te komen.
Dit Koningskind organiseert regelmatig gespreksgroepen, ontmoetingsdagen en webinars rond het thema ‘’levend verlies’’. Ben je benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen? Neem dan contact met ons op!
Beeld: EO/Arianne Ramaker