Op een gemiddelde verjaardag hoef je het niet hardop uit te spreken. De ‘hoop’ dat je kind eerder sterft dan jijzelf. Het grootste deel van de mensen vindt de gedachte absurd en met een beetje pech kwets je er mensen mee. En daarom spreek je er niet óf alleen met mensen over die heel dicht bij je staan. Je hebt een kind met een (zware) handicap dat 24/7 afhankelijk is van zorg.
‘Het ergste dat je kan overkomen is als je kind eerder sterft dan jij’. Een bekende uitspraak. En een norm, omdat het ‘tegen de natuur ingaat’. Normen zijn ingewikkeld als jouw leven ‘anders’ verloopt. En als je kind een (zware) handicap heeft, verloopt je leven anders. Helemaal anders. Dan geven die normen tweestrijd, schuldgevoelens én tegelijk ook dankbaarheid.
Tweestrijd. Over hoe jouw kind het doet versus ‘de norm’. En dat heeft alles te maken met jouw mogelijkheid om je kind los te laten. Want loslaten wordt anders als je kind een (zware) handicap heeft. Loslaten van mijlpalen die bij een leeftijd ‘horen’. Zelf drinken, zelf lopen, zelf fietsen, ‘ikke doen’. Loslaten van de dromen die je had voor je kind. Leren schrijven, voetballen of paardrijden óf samen Monopoly spelen. Loslaten van je kind als hij of zij ouder wordt. Anderen de zorg voor jouw kind toevertrouwen en (soms) het gevoel hebben dat het niet zo loopt als je wilt of hoopt.
Schuldgevoelens. Als je leven zo anders loopt, wens je soms dat het ‘normaal’ kon zijn. En dat maakt schuldgevoelens los. Omdat het je soms verdrietig maakt dat jouw kind het ‘anders’ doet. En die schuldgevoelens horen erbij. Ze zeggen álles over de mate waarin jij je verantwoordelijk voelt voor je kind. Want wie zorgt er voor hem of haar als jij er niet meer bent? Wie onthoudt het lievelingseten van je kind óf het vaste ritueel dat je kind nodig heeft om goed in slaap te vallen? Wie ziet erop toe dat er goed voor je kind gezorgd wordt als jij er niet meer bent? In je hart wil je niet dat je kind eerder sterft dan jij. Je wenst je kind een ‘zorgeloos’ leven en zelfstandigheid. Dat is wat je voor ogen had toen de zwangerschap een feit was.
Dankbaarheid. Een leven dat anders loopt, geeft verschil. En verschil geeft betekenis. Ándere mijlpalen. Mijlpalen die nog meer gevierd worden, omdat ze niet zo vanzelfsprekend zijn als we denken. Want ook al heeft je kind een (zware) handicap, hij is er, zij is er. En je wilt geen leven zonder hem of haar.
Tekst: Sabine Jochems-Pool | Wat rouw betreft
Deze blog is onderdeel van een serie over ‘levend verlies’. Leven met (een kind met) een beperking, maakt dat je in je leven voortdurend uitdagingen, aanpassingen en verlieservaringen hebt. Verliezen die veel energie vragen en waar moed voor nodig is. De continue zorg voor je kind, de continue afstemming met de zorg, de continue zoektocht naar begrip. Levend verlies. Verlies dat niet over gaat, wat gedurende het leven vaak juist meer wordt én waar rouw bij hoort. Rouw om dingen die er niet (meer) zijn en waar je wel op hoopte.
Wil je meer weten over levend verlies? Meld je dan aan voor één van onze seminars in oktober, waarbij Prof. dr. em. Manu Keirse een lezing geeft over levend verlies. Klik hier voor meer informatie.