Mijn kind staat altijd op nummer 1.
Hoe vaak hoor ik moeders dit met grote stelligheidzeggen. Soms zelfs met een vleugje felheid in de stem erbij. Bij moeders van een zorgintensief kind klinkt deze stelling nog harder, zo lijkt het wel. Dan is het vermengd met iets strijdbaars. Mijn overtuiging was dat ik met mijn dochter door haar chronische aandoening in een soort oorlog terecht was gekomen.
Elke dag voerde ik wel een battle.
De battle rondom het eten.
De battle met haar zindelijkheid.
De battle met de verzekeraar.
De battle met de PGB.
De battle met zorginstanties.
Life is war. Overleven.
Ik was zo moe van het strijden. Maar jarenlang heb ik als moedige soldaat standgehouden. Ik had teveel eergevoel om op te geven. Ik ben de moeder. Ik moet voor haar vechten. Mijn kind op de troon. Op nummer 1. En natuurlijk, sommige battles hebben haar geholpen. Maar de oorlog ga ik nooit winnen. Want ze blijft nog steeds ziek.
In mijn strijd had zij soms last van collateral damage. Ik vocht zo hard dat ik haar daarmee pijn deed. Het geweld van de stress. De moedeloosheid en wanhoop. De boosheid. Als er weer eens een battle aan de gang was. Zat zij op de eerste rij.
Het werd tijd om mijn uniform uit te doen. De rol van soldaat is niet wat past bij mij. Ik wilde weer moeder zijn. Niet strijden en leeglopen. De felheid verdween uit mijn handelen. In plaats daarvan liefdevol en ferm optreden. Wat een rust.
Swetlana Westermeijer is motivational speaker en moeder. In 2008 krijgt de toen tweejarige dochter van Swetlana uit het niets een lawine van epileptische aanvallen. Binnen enkele maanden stopt ze met praten en raakt ze zwaar verstandelijk beperkt. Swetlana deelt haar ervaringen met ouders, mantelzorgers en zorgmedewerkers. Wil je meer weten over Swetlana? Ga dan naar swetlanaspreekt.nl