Na ruim twee maanden konden Aike en Karin Smook uit Hoofddorp vanaf 10 mei hun zoon Jesse (11) weer knuffelen. Sinds 17 juni mag hij zelfs net als vroeger op woensdag thuiskomen. De coronamaatregelen zorgden voor een pijnlijke en verdrietige periode voor het hele gezin. “Het zou me niets verwonderen”, zegt Aike, “als Jesse er blijvend last van houdt.”
Jesse heeft autisme en een verstandelijke beperking. Hij woont in een woonvoorziening. Toen je de eerste keer een interview gaf voor Dit Koningskind, begin april, kreeg Jesse nog extra gedragsmedicatie om te voorkomen dat hij zelfverwondend gedrag zou laten zien. Hoe is het nu met hem?
“Sinds we hem mogen zien en zeker nu hij net als voorheen elke woensdag naar huis mag, komt de oude Jesse weer tevoorschijn. Hij oogt vrolijk, praat veel, neemt initiatief. Dat naar huis gaan is zijn dingetje. Als dat wegvalt, wordt hij erg onrustig. Toen de crisis net begon, was hij boos en gefrustreerd. Schreeuwde veel. Hij heeft ook een periode van zeker negen weken gehad dat hij juist volledig dichtklapte. Jesse kon niet meer hardop praten, iets aanwijzen of namen herinneren. Hij zat zo diep.”
Gebruikt hij nog steeds extra gedragsmedicatie?
“Dat willen we op termijn wel afbouwen, maar nu nog even niet. Zeker omdat we binnenkort op vakantie gaan en dan zijn dingen ook anders dan anders voor hem.”
Hoe was jullie eerste ontmoeting met hem op 10 mei?
“Hij was timide en keek vreemd uit zijn ogen. Jesse liep Karin zo voorbij. Dat gaf haar een knauw. Het deed ons een beetje denken aan de periode dat hij net uit huis was. Toen wilde hij ook een tijdje niets van zijn moeder weten. Alsof hij haar verantwoordelijk hield voor het niet langer thuis kunnen wonen. We moesten hem bij die eerste ontmoeting echt naar ons toehalen om hem te kunnen omarmen. Hij snapte er ook niks van. Een uur lang mocht hij bij ons zijn in de tuin van zijn woongroep, daarna moest hij weer alleen naar binnen. We hebben bewust van die ontmoeting een foto gemaakt, zodat hij op zijn planbord kon zien wat hij kon verwachten en om onduidelijkheid te voorkomen. De keren daarna ging het beter.”
Hoe vaak mochten jullie hem zien?
“In het begin een of twee keer per week. We moesten ons bezoek wel altijd inroosteren. Jesse is namelijk de enige van zijn groep die jonger dan twaalf jaar is, dus alleen hij mocht een poosje bezoek ontvangen. Om onrust bij de anderen te voorkomen, wilde de verzorging weten wanneer we kwamen. Dan deden ze vooraf de gordijnen dicht in de huiskamer en lieten de zonwering zakken. Dan konden zijn huisgenoten niet zien dat wij elkaar in de tuin ontmoetten. Gelukkig mag intussen iedereen in zijn groep bezoek ontvangen.”
Wat heeft deze periode met jullie als ouders gedaan?
“Het was loodzwaar. Voor mij was het zelfs het laatste zetje dat nodig was om me in een depressie te doen belanden. Toen we hem nog niet mochten zien, hadden we dagelijks contact met de woonvoorziening. Het was zo intens verdrietig om elke keer te moeten horen hoe moeilijk je kind het heeft. Zijn kwaliteit van leven kelderde naar beneden.”
Waarom denk je dit blijvende gevolgen heeft voor Jesse?
“Ik ken hem zo goed en ik weet gewoon dat als wij nu een keertje niet zouden kunnen en het bezoek moeten afzeggen, hij door ’t lint zou gaan. Dan is hij bang dat die nare periode weer terugkomt. Straks gaan we op vakantie. Om te zorgen dat hij precies weet waar hij aan toe is, maken we een planbord voor twee weken. Dan kunnen we daarop aangeven wanneer we weer terug zijn en In de week dat hij niet thuis kan komen, bezoekt zijn oma hem. We blijven ook bewust in Nederland.”
Stel dat er een tweede coronagolf komt, wat dan?
“Het liefste zouden we Jesse in dat geval een tijdje thuis willen laten wonen, maar dat kan gewoon niet. Sinds kort vallen we gelukkig wel in de nee, tenzij-bezoekersregeling. De woonvoorziening heeft ingezien dat Jesse psychisch te veel achteruitgaat als hij geen contact met ons en zijn oudere broer Nick heeft. We mogen hem dus gewoon blijven ontmoeten, mochten er weer beperkende maatregelen nodig zijn. Dat geeft ons wel een stukje rust.”
Tekst: Mariëtte Woudenberg
Lees ook het eerste interview met Aike Smook
Foto: Broers Nick (links) en Jesse mochten elkaar lange tijd niet ontmoeten vanwege de coronamaatregelen. Toen Jesse voor het eerst weer naar huis mocht komen, waren ze zo blij.