Een verantwoordelijkheid voor het leven: De zorg voor een kind met een beperking. Wat betekent het om een kind te hebben met een verstandelijke of lichamelijke beperking? Om levenslang verantwoordelijk te zijn? En wat gebeurt er als je die verantwoordelijkheid op een zeker moment gaat overdragen? Wat komt er praktisch, juridisch en emotioneel bij kijken? En wat vindt het kind er zelf van
als bijvoorbeeld een broer of zus verantwoordelijk wordt?
Bij Jiska van Dorssen kwamen deze en meer vragen naar boven toen haar ouders de vraag over het mentorschap over haar zus Rebekka op tafel legden. Rebekka is haar oudste zus. In het gezin is vaker gesproken over de verantwoordelijkheid voor haar, maar het was nog nooit concreet gemaakt. Tot nu toe. En dat roept vragen op. Wat houdt het mentorschap in, kunnen we dit delen? Waar zijn we precies verantwoordelijk voor? Hoe maak je hier goede afspraken over?
Jiska ging in gesprek met Martine & Bonna, consulenten van Dit Koningskind. Zij spraken over levend verlies. Dat is alle verlies en rouw die er is door bijvoorbeeld het gemis van gezondheid of leven met een beperking. In dit gesprek ontstonden nog meer vragen: Hoe is het voor ouders om te accepteren dat hun kind een beperking heeft? En wat betekent het om de verantwoordelijkheid voor dit kind los te moeten laten?
Zorgen over de toekomst
Als ouder voel je je verantwoordelijk voor je kind. Je bent intensief betrokken bij alle aspecten van het leven van je zoon of dochter met een verstandelijke beperking. Van medische zorg tot therapieën, van onderzoeken tot schoolkeuzes, je wilt ervoor zorgen dat je kind een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Maar naarmate de tijd verstrijkt, rijzen er ook zorgen over de toekomst. Wat als je er niet meer bent of niet meer in staat bent om voor je kind te zorgen?
Dit kan een overweldigende vraag zijn, vooral omdat ouders het gevoel hebben dat ze hun andere kinderen niet willen belasten met deze verantwoordelijkheid. Bonna: ‘’Het is essentieel om vroeg te beginnen met deze gesprekken en het bespreekbaar te maken, vooral met de andere kinderen wanneer zij volwassen worden. Het is belangrijk om te beseffen dat de situatie voortdurend kan veranderen door verschillende levensomstandigheden.”
Martine sprak daarover met een ouder en legde uit: “Het is hun kind hun verantwoordelijkheid, en ze willen niemand anders opzadelen met deze zware last. Bovendien weten ouders, door hun jarenlange zorg, precies wat het beste is voor hun kind. Het idee
dat een ander het anders zou doen, kan heel beklemmend zijn. Sommige ouders zijn ook opgelucht als ze iets van hun zorg over kunnen dragen.”
Plannen van de zorg
Het plannen van de zorg voor de toekomst brengt veel zorgen en uitdagingen met zich mee. Ouders maken zich zorgen of de waarden en normen van hun kind worden gerespecteerd, of de plek waar hun kind woont veilig is en of hun kind zich daar thuis zal voelen. Bonna deelt enkele tips: “Ouders moeten zich voorbereiden en plannen. Het is belangrijk om te dromen over hoe ze het leven van hun kind willen inrichten, om verschillende woonvormen en aanbieders te bekijken en de sfeer te proeven.”
Martine voegt toe: “Het plannen van de zorg voor de toekomst gaat niet alleen over praktische en juridische aspecten. Het brengt ook emotionele uitdagingen met zich mee. Het erkennen van rouw en verdriet, het delen van emoties met anderen en het zoeken naar steun zijn essentiële stappen in dit proces.”
De rol van broers en zussen
Naast deze uitdagingen is er ook een groeiende erkenning voor de rol van broers en zussen in de zorg voor een kind met een beperking. Martine benadrukt: “We worden ons steeds meer bewust van de rol van broers en zussen, die vaak ook als mantelzorgers fungeren. Ook zij moeten zich voorbereiden op de toekomst en weten wat er nodig is als ouders niet meer in staat zijn om voor hun broer of zus te zorgen. Dit is een levenslang proces. In verschillende fases van het leven is het belangrijk om hierbij stil te staan en om te kijken wat een broer of zus met een beperking nodig heeft in het ouder worden.”
Al met al is het plannen van de zorg voor een kind met een verstandelijke beperking een complex en emotioneel beladen proces. Het vereist moed, openheid en samenwerking binnen het gezin en met externe ondersteunende diensten. Maar door vroeg te beginnen en samen te werken, kunnen ouders de toekomst van hun kind met vertrouwen tegemoet zien.
Deze lessen neemt Jiska mee uit het gesprek met de consulenten:
• Het geeft mij als dochter veel meer beeld waarom dit zo’n moeilijk onderwerp is voor mijn ouders. De rouw en het levend verlies, maar ook dat ze het liefst zo lang mogelijk zelf voor Rebekka willen zorgen.
• Samen met de familie kijken we naar het mentorschap en de bewindvoering. Wie in de familie kan wat oppakken? Waarbij mijn ouders voorlopig nog de belangrijkste rol hebben maar ik wel stap voor stap mee op mag lopen. Zo gaat één van ons mee met
de zorgplanbesprekingen en leren we op deze manier meer over de wensen die mijn ouders hierin hebben.
• Eerder stonden wij nog niet stil bij het onderwerp financiën en erfrecht, maar dit gaan we zeker verder uitzoeken.
Heb je vragen over dit thema of wil je verder praten met een consulent over jouw situatie? Neem dan contact met ons op